Sentires

Como muchos sabemos, la pandemia nos exigió confinarnos en casa, restringir al máximo el contacto, suprimir los abrazos, cambiar nuestra cotidianidad y, en muchos casos, silenciar de forma total o parcial nuestra voz. El cubrebocas o mascarilla se convirtió en una herramienta indispensable; sin ella, éramos incapaces de salir o hacer de forma normal nuestras actividades.

Salir u oír que alguien tosía a nuestro lado inmediatamente nos ponía en guardia y nos prevenía ante un eventual contagio. ¿Cómo habrá sido percibida esta situación por algunos niños y jóvenes con discapacidad? ¿Cómo sus padres o cuidadores tuvieron que explicarles que sus rutinas debían cambiar?

Imaginen por un momento qué es estar en los zapatos de estos cuidadores (para el caso de nuestro proyecto, cuidadoras). ¿Cómo ayudas a tu hijo sordo que ahora debe recurrir a otras estrategias diferentes a la lectura de labios para comunicarse?, ¿cómo le explicas a tu hijo con síndrome de Down que ya no va a ir al colegio o a la Corporación y, por ende, ya no va a poder compartir con sus amigos?, ¿cómo le explicas a tu hijo con autismo que debe usar permanentemente un implemento un poco incómodo que cubre su nariz y boca?

Así como sucedió con la pandemia, es recurrente que sean las madres quienes velen por las necesidades de sus hijos e hijas. Obviamente en muchos casos están los padres y se cuenta con el apoyo de los abuelos, tíos y hermanos, pero no nos engañemos, las madres generalmente son las que más han acompañado el proceso de lucha de derechos de sus hijos, son las que han tenido que hacer sacrificios laborales, son las que han resuelto para que todo en su hogar funcione. Sin embargo, pocas veces reflexionamos sobre esto o nos permitimos preguntarnos por cómo están.

¿Cuáles son sus miedos e incertidumbres? ¿con que sueñan o qué las angustia?, ¿qué las hace felices y qué las enoja?, ¿qué las llena de esperanza y qué las hace luchar con uñas y dientes ante una sociedad que constantemente etiqueta?

Por suerte, cada vez existen más los espacios en los que se oye y visibiliza la voz de las personas con discapacidad. Si bien aún son muchos los retos, también han sido importantes los avances que ha habido para hablar de sus derechos, sus deberes, sus necesidades, sus preocupaciones. Nosotros mismos hemos tenido la oportunidad de hacerlo a través de múltiples proyectos artísticos con niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down, con personas sordas, ciegas o de baja visión.

Pero nunca nos habíamos volteado a ver sus cuidadoras. ¿Quién escucha las voces de aquellas que están en la sombra? Esas mujeres que son madres, hermanas, esposas e hijas y que cada hora de cada día enfrentan diferentes situaciones que hacen de la experiencia de ser cuidadora una ruleta increíble, llena de aventuras por vivir, historias que rememorar o, hasta cierto punto, chismes que pocos conocen y que ellas mueren por contar.

La idea de Yo Te Cuento para esta versión 2021 fue esa. ¿Cuántos de nosotros no hemos querido oír una historia directamente de la persona implicada? Porque oír segundas versiones o segundas voces muchas veces nos impide captar la esencia de una voz, un sentimiento o un pensamiento. ¿por qué no sacarlo escribiendo o leyendo historias de personas que son tan mortales como ellas? ¿por qué no contar de primera mano cómo se vive desde la cotidianidad cada día con sus hijos, sus padres, sus esposos?

Durante 8 encuentros nos reunimos alrededor de diferentes temáticas; nos narramos desde las vivencias, propias y ajenas; leímos y empatizamos con aquellos y aquellas que comparten nuestras formas de ser, vivir y encontrarnos en un mundo que a veces juzga mucho y escucha poco. Lloramos y sonreímos en partes iguales, nos dolieron los mismos prejuzgamientos y recordamos episodios que habíamos procurado olvidar, pero también soñamos y agradecimos por todo lo bonito que nos ha sucedido.

Puede pensarse que es un ejercicio fácil porque es algo que hace parte de sus vidas; pero lógicamente había que poner temas, porque en esto de ser cuidador hay diferentes caras y perspectivas, según la experiencia de cada uno. Empezamos entonces a indagar en sus perspectivas de futuro, sus sueños, sus objetos y lugares significativos; esas familias que las vieron crecer y la música que las acompaña en casa junto con la persona con discapacidad con la que conviven… ¿cómo se siente ser estigmatizado u observado por la condición de tu hijo cuando vas a un lugar público? ¿qué se siente percibir este estigma o forma de etiquetar en una reunión familiar? ¿Qué y cómo percibo mi cuerpo como mujer, cuidadora, madre, hermana, hija o esposa?

Anímese hoy a leer y escuchar una selección de esas historias que más de 30 mujeres cuidadoras que viven en Bogotá escribieron durante estos 8 encuentros. Perciba desde los ojos, el olfato, el oído, el gusto y el tacto sus voces; sonría con sus locuras, emociónese con cada letra que escribieron entre citas médicas, diagnósticos desalentadores, logros importantes, retrocesos frustrantes y sueños aún pendientes. Sienta con cada fibra de su cuerpo ese orgullo que tienen por ser madres y haber engendrado hijos maravillosos que cada día las sorprenden. Viaje por los hilos de unas historias dinámicas que cambian siempre; sueñe a su lado, y, sobre todo, dese la posibilidad de compartir con todos los que pueda estos relatos de vida, estas historias de lucha y valentía. Tenga la plena seguridad de que entre más gente las conozca y las difunda, la sombra para muchas cuidadoras cada vez será más difusa.
Los relatos y testimonios que las integrantes de Yo te cuento compartieron durante el proceso, sin lugar a dudas, fueron narrados desde lo más profundo de su ser. Es por eso que en este podcast, titulado Desde la matriz encontrarás un espacio de reflexión. Esperamos que otras madres puedan verse reflejadas en muchas de estas historias o, al menos, sentirse acompañadas en este camino.

En la primera entrega de este podcast, las mujeres que participaron en Yo te cuento narran lo que ha significado el reto diario de entender la vida a través de los ojos de sus hijos. Reflexionan sobre su rol de madres en la sociedad, pero también sobre sus miedos, alegrías y sueños pendientes.

En esta segunda entrega, las mujeres que participaron en Yo te cuento reflexionan sobre el valor de la palabra; sobre cómo esos espacios de tertulia se convirtieron en una oportunidad para que muchas de ellas se reconciliaran con la escritura, para que pudieran encontrarse, pensarse y repensarse entre sus historias y las de sus compañeras.

Al estilo de las viejas radionovelas, el equipo Yo te Cuento ha sonorizado cuatro relatos escritos por cuatro madres que reflexionan sobre un momento específico de sus hijos; desde el modo en que se enteraron de la condición con la que nacieron, hasta las interpelaciones que tuvieron que hacer en entornos familiares o de amistad.

Martha Pérez recuerda una penosa situación que vivió una tarde, durante una fiesta familiar. Ella, junto a su esposo, ha entendido que ser madre de una niña con síndrome de Down, sobre todo en la etapa de infancia que está su hija Gabriela, significa ser sus escuderos, teniendo a veces que “acumular dardos y heridas sangrantes” por culpa del “fantasma del mongolismo” que aún recorre por la sociedad.

Con el tiempo, Ana Araque ha entendido que sus pasiones, gustos y modos de ver el mundo no tienen que ser los mismos que los de su hijo Sebastián. En este cómico y emotivo relato, nos comparte cómo a veces nos divertimos y aprendemos de las situaciones que no están bajo nuestro control. Para ella, lo más importante ha sido entender que hay otras formas de experimentar la realidad y que es importante darle la libertad que merece Sebas.

Saber que tu hijo no respira al momento de su nacimiento y, luego, recibir la noticia de que ha nacido con síndrome de Down, no es una situación sencilla. María Mercedes Hernández nos narra el momento en que ella y su esposo experimentaron inmensa alegría al saber de su nuevo embarazo, al tiempo en que Sebas, su hijo mayor, tendría un nuevo hermanito para compartir. Desde su vivencia nos cuenta cómo el amor logra llevarla al entendimiento y la gratitud, a pesar del miedo y la tristeza.

A Diana Cañón le habían dado la noticia de que no podía tener hijos por más que quisiera, pero un día ocurrió el milagro. El 13 de febrero de 2008 nació prematuramente Maria Paula, de tan solo 800 g de peso y 30 centímetros de talla. Con la noticia de que su bebé estaba sufriendo una hemorragia cerebral grado cuatro, se aferró a su fe, la única que le permitía confiar en que todo saldría bien.

A partir de los encuentros semanales, las mujeres de este Club de Lectura y Escritura encontraron en el cuento, la poesía y la epístola un espacio para reflexionar sobre su rol como madres y cuidadoras, sobre el momento en que se enteraron de que sus hijos nacieron con una condición particular; sobre sus sueños y anhelos pendientes; sobre lo que son y desean seguir siendo.

¿Alguien sabe qué me pasa?: Doris Rodríguez narra, desde la voz de su hijo, Nicolás Vega, los difíciles momentos que pasó en su etapa escolar debido a la ausencia de comprensión y empatía por parte de compañeros y profesores sobre su modo de ver el mundo.

¿Alguien sabe qué me pasa?

Por Doris Rodríguez Ortiz, madre de Nicolás Vega

 

Hola, soy Nicolás Vega. Tengo 8 años. Son las 11 de la noche y en este momento estoy muy molesto, todos aquí ríen, gritan, bailan y yo solo quiero estar en mi casa. La música tan alta me disgusta y ahora, para completar, llegaron esos señores mariachis que hacen todavía más escándalo. Son las 11:15 y yo sigo aquí desesperado, mejor voy a llorar para que nos vayamos a casa, pero lo único que consigo es que mi mamá me ponga mi pijama y me acueste en una cama que no es la mía, qué desagradable. Cuando finalmente logro dormirme, entran mis papás y otras personas a besarme y abrazarme diciéndome feliz año, Nico, eso no me hace feliz. Es la una de la mañana y me doy cuenta de que mis padres me mintieron, como muchas veces lo hacen, me dijeron que a las 11 de la noche volveríamos a casa y lo estamos haciendo a la una de la mañana. Así pasa siempre, me dicen que volvemos a una hora y nos extendemos hasta tres más.

Les voy a hablar de mi vida escolar, ya que fue en ella en la que mi vida presentó situaciones por las que no hubiera querido pasar. Este año voy a estudiar en un colegio campestre que me gusta mucho, en el otro no me quieren volver a ver porque, según la rectora, los otros niños me tienen miedo y los padres de familia están inconformes con mi presencia. Todas las semanas llamaban a mis papás para darles quejas de mi comportamiento. A veces no sé por qué hago cosas que ni yo mismo entiendo y luego veo que son graves; la última vez lancé a mi compañero Alvarito al piso cuando estábamos en el parque solo porque la profe le pidió que trajera el observador para hacerme una anotación por gritarlos a todos y decirles muchas groserías que escucho en la calle o en la televisión. No me gusta que me lleven la contraria o que me digan que no hago bien las cosas, me esfuerzo por hacerlas bien, pero muchas veces me falta y me molesto mucho.

En el colegio campestre me encontré con mi amigo José, el único amigo que tuve en la primaria. Él es muy tranquilo y su mamá es muy amiga de la mía. Los dos jugamos mucho y nos gusta que nos lleven a ver a los animales del colegio o a recoger maíz o a caminar por el campo, pero hay un profesor que me grita mucho y me coge del brazo sacándome del salón; él es alemán y la última vez que lo hizo le grité que se fuera para su tierra, que aquí en Colombia nadie lo necesitaba. A pesar de que me gustaba tanto mi colegio, solo estuve allí dos años. Mis padres me llevan siempre a psicólogos, pero siempre me dicen que respire profundo y que cuente hasta 10, es difícil hacerlo cuando alguien te está gritando y te está cogiendo de un brazo con fuerza para retirarte del lugar donde te gusta aprender. Por alguna razón esto nunca se lo conté a mis papás, ellos se enteraron tiempo después porque mi amigo José le contó a su mamá y ella a la mía. Como sea, por este profesor tampoco pude seguir en este colegio, a pesar de lo mucho que me gustaba, ni pude seguir estudiando con mi amigo José, pero con él sí nos seguimos visitando por mucho tiempo más.

Mis papás encontraron otro colegio para mí, también era campestre y tenía piscina y muy pocos compañeros en el salón, pero todos eran mayores que yo, ellos me golpeaban y me amenazaban, me quitaban las onces, me escondían los cuadernos y me los lanzaban por la ventana. Yo no contaba mucho de esas cosas, pero a veces me molestaba demasiado y lanzaba los pupitres al piso. Un día cogí un vidrio del piso y les grité a todos que no me jodieran porque les iba a cortar la jeta. Igual que en el otro colegio, siempre llamaban a mis papás para darles quejas mías ¿y a los otros niños también les llamaban a sus padres? Los míos se molestaban mucho conmigo y me castigaban, me hablaban fuerte, me quitaban la televisión, el computador o el celular; ni modo de prohibirme salir con mis amigos porque no los tenía, ellos no entendían lo que me pasaba, y yo, mucho menos.

Un día vi que mi mamá lloraba porque llegué con un mordisco en mis mejillas, entonces mis padres fueron al colegio a hacer el reclamo y lo que les dijeron fue que yo los provocaba a todos, ellos no creyeron porque yo soy muy callado y casi no participo en clase, pues me tildan de sapo. Siempre he sido bueno en el colegio, pero en este siempre pierdo varias materias, menos inglés, es la que más me gusta. Ese día, cuando mis papás iban saliendo del colegio, el profesor de inglés se les acercó y les dijo: “es mejor que se lleven a Nicolás a otro colegio. Él aquí es el trompo de poner de los otros compañeros”. Afortunadamente, para mí, la siguiente semana fue el día de la familia y mi papá me preguntó cuáles eran mis compañeros y se los mostré. Él y mi mamá no podían creer lo grandes que eran; mi mamá dijo que parecían niños extra edad. En ese momento no entendí qué quería decir. Cuando uno de esos niños estaba por ahí, mi papá se le acercó y le dijo muy enojado: “Yo soy el papá de Nicolás Vega, y el día que uno de ustedes se vuelva a meter con mi hijo, yo vengo aquí con un abogado y con la policía”. No sé si estuvo bien o estuvo mal, pero desde ese día no me volvieron a hacer nada.

Al finalizar el año, tampoco me permitieron seguir en ese colegio, ni el rector ni mis padres. En los otros colegios la historia no cambió mucho, seguían las agresiones, seguía el bullying, yo me golpeaba contra las mesas, contra las paredes, seguían mis papás muchas veces enojados conmigo y yo seguía sin saber lo que me pasaba; los psicólogos seguían diciéndome “respira profundo y cuenta hasta diez” y que practicara un deporte. Pero qué hago si no me gusta el deporte; no quiero que me toquen, y si me pasan un balón y no lo puedo recibir, me termino enfureciendo y gritándolos a todos.

Estuve practicando por un tiempo la escalada de muros, pero la escuela se acabó y mis horarios ya eran más complicados. De todas maneras, me molestaba mucho no lograr superar los obstáculos que nos ponían.  Cuando iba a empezar décimo grado y con tanto alboroto en los colegios, mi madre pensó que sería buena idea que estudiara en el colegio donde ella trabaja. Ella es profesora de danzas en un colegio del distrito y casi todos los profesores de allá me conocían, y por eso pensó que yo iba a sentirme más seguro y que seguramente los estudiantes iban a acogerme de otra manera por ser el hijo de una docente, pero no contó con que el grupo que me asignaron era de otra jornada y ninguno la conocía. Así que volvió la pesadilla, mis gritos, mis amenazas, los regaños, y yo cada vez me sentía más solo.

Aquí tampoco tuve amigos. Me gustaba una niña en grado décimo, ella era muy juiciosa y hablábamos mucho, cuando empezamos a ser amigos, su familia tuvo que irse a vivir a la costa y perdimos contacto. Estuve en el equipo de baloncesto de mi curso y sabía que solo lo hacían por mi estatura, igual no me sentía nada bien, ni siquiera era ágil con el balón. Como los profesores conocían a mi mamá, cada vez que tenía una crisis de ira, la llamaban y yo terminaba en la oficina de orientación casi desmayado, dormía un buen rato por tanto desgaste de energía. Al siguiente año, me cambiaron de curso y fue más llevadero, aunque seguía sin amigos. Tuve que presentar el proyecto empresarial yo solo porque mis dos compañeros no hacían nada y el profesor los sacó, y nuevamente solo. Mi proyecto fue un éxito y recibí muchas felicitaciones.

Finalmente me gradué de bachiller y creo que soy de las pocas personas que se duermen durante la ceremonia de su propio grado. Ingresé a la universidad a estudiar Ingeniería de Sistemas y no me fue nada bien. Perdí el primer semestre y cuando me dieron la noticia, volví a tener una crisis tan fuerte como las que me daban en el colegio, tanto que tuvieron que llamar a mis padres y empezar un proceso con psicología, y de verdad lo agradezco mucho, ellos me orientaron vocacionalmente para lo que estoy estudiando hoy día, Tecnología en Comunicación Gráfica, pero primero tuve varias sesiones en el departamento de inclusión y bienestar. Fueron ellos quienes les preguntaron a mis papás que si estaban de acuerdo con que me remitieran a la Liga Colombiana del Autismo y así tener un diagnóstico exacto de mi situación. Ellos aceptaron, yo también, y lo hicimos, me dieron el diagnóstico, y sí, soy un chico autista. Me dijeron que podría llamarse síndrome de Asperger, pero que este término ya no se tiene en cuenta, sino que somos autistas de bajo nivel y con un nivel funcional alto.

Soy autista y me siento muy tranquilo de saber finalmente, y después de tantos años, qué es lo que me pasa. Me diagnosticaron iniciando el año 2020, a mis 19 años. Soy autista y entiendo en este momento por qué hice lo que hice en el colegio, a pesar de que nadie me entendía, ni yo mismo; soy autista y se lo conté a todos los que pude: a mis primos, que los quiero mucho y de los que soy el menor; se lo conté a la mamá de José un día que nos encontramos; se lo conté a mis tíos, y creo que me quité un gran peso de encima. No sé qué hubiera pasado si todos nos hubiéramos enterado de este diagnóstico de manera más temprana.

Soy autista pero no quiero vivir como autista. No quiero hacer talleres, ni encuentros con jóvenes autistas, no quiero que me hablen de oportunidades laborales para personas autistas, no quiero que mi abuela vea la novela del doctor autista ni que alguien me recomiende un lugar donde van personas con autismo.

Soy Nicolás Vega Rodríguez, tengo veinte años, soy universitario, trabajo en mi casa de vez en cuando haciendo traducciones, ya que soy muy bueno para el inglés, no salgo con amigos, porque no los tengo, y estoy bien. Soy autista, pero nadie tiene por qué recordármelo.

Así llegó mi chinito: En un sentido poema, Doris Rodríguez recuerda su anhelo por ser madre, pero a la vez el miedo que éste le acarreaba, debido a las pastillas que debía tomar a causa de una epilepsia que la acompaña desde su juventud.

Así llegó mi chinito

 Por Doris Rodríguez Ortiz, madre de Nicolás Vega

 

Buenas noches, compañeros

hoy los quiero saludar

para contarles cositas

de mi hijo Nicolás.

Desde que fui adolescente,

la epilepsia me acompaña.

Yo me tomo mis pastillas

en la noche y la mañana.

Desde que cumplí 18

en edad de merecer

los doctores me decían

“bebés no debes tener”.

Con una familia inmensa

y con casi veinte tíos

yo también quería ser madre

y cuidar chinitos míos.

Pero las cosas cambiaron

lueguito de la adultez.

Ya no quería tener niños

Por este mundo al revés.

Pronto llegó el matrimonio

y acordamos con mi esposo

no traer niños al mundo

porque estaba revoltoso.

Luego de cuatro años

La ciencia no funcionó

y lo que ella no pudo,

Diosito lo aprovechó.

Con lágrimas en los ojos

y recordando a mis doctores

fui al neurólogo tratante

a contarle mis temores.

“Doctor, tengo mucho susto”,

le dije toda espantada

Y él con cara acusadora

“¿Es que estás embarazada?”

“Doctor, quíteme la droga

que me lo puede afectar”

“Yo no te quito la droga,

te la tengo que aumentar”.

“Pronto subirás de peso,

a toda revolución.

Tu dosis no es suficiente

para evitar convulsión”.

“¿Le hará daño a mi chinito?

¿Qué me le puede pasar?

Doctor, tengo mucho miedo

solo diga la verdad”.

Y el doctor con toda confianza

y con cierta sobradez

Me dijo “no te preocupes,

vamos a hablar de una vez”.

“Tu medicamento es fuerte

y al bebé puede afectar.

Podemos con otras cosas

sus efectos alterar”

“Tu bebé puede llegar

con un labio leporino.

Le puede faltar un miembro

o un problema endocrino”.

“O con síndrome de Down.

Puede ser que venga ciego.

Tal vez un retraso leve

Y ¡¡pum!!, embarazo de alto riesgo.

Después de esta charla intensa

los meses fueron pasando

Y cada uno que pasaba.

Yo me iba desesperando.

Parecía una mantequilla,

ya no me quería mover.

Creía que, con cada paso,

al chinito le iba a doler.

Es un niño deseado

Y amor tendrá por montones.

Y no importa cómo llegue,

Dios regala bendiciones.

Eso repetía mi esposo

cuando me veía llorar

cuando estaba deprimida

y no hacía sino chillar.

En nuestro cuarto aniversario

y en un parto natural

nació mi lindo chinito

luego de la epidural.

Él nació muy completico.

No le faltaba nadita

le sobraban los cariños

de su papi y su mamita.

Hasta aquí llega la historia,

pero esto no ha terminado

La aventura continúa

con cada logró alcanzado.

Por ahora me despido

Y a esperar el otro taller

¿Con que saldrá don Mauricio

cuando nos volvamos a ver?

La construcción de 29 años: Consuelo Corredor recién se había graduado de arquitecta cuando nació Samuel, su primer hijo. Desde ese momento, han sido muchas las citas y exámenes intentando darle nombre a la condición de su hijo; sin embargo, durante estos 29 años, Consuelo ha aprendido que esa condición no lo define.

La construcción de 29 años

Por Consuelo Corredor, madre de Samuel Martínez Corredor

Recién casada, me gradué de arquitecta. A los 3 años de convivencia nació nuestro hijo Samuel. Era una noche fría y oscura, en la que llegó la hora de dar a luz. Me encontraba con dolores, ansiedad y expectativas de cómo sería el tan esperado momento.

En la mañana, llegamos a la clínica. Sus paredes azules y un halo de calor de hogar, nos recibió. Todo estaba preparado para el nacimiento en agua. Pero nos devolvieron al apartamento porque todavía no era hora. En la noche regresamos, todavía no dilataba, dijeron que fuéramos a comer algo, que no era para ese día. Caminamos con mi esposo hasta el Carulla a dos cuadras. Estaba haciendo frío. Comí un sándwich y un yogurt.

Llegamos otra vez a la clínica. Eran las ocho de la noche del 21 de diciembre de 1991. Rezamos la novena de aguinaldos, cantamos, compartimos un rato muy agradable. Luego, antes de ir a la habitación, la enfermera nos dijo que iba a realizar un monitoreo fetal a ver cómo estaba el bebé. Allí comenzó toda la preocupación pues nuestro bebé se estaba ahorcando con el cordón umbilical. No había médicos en el momento, así que los tuvieron que llamar de urgencia. Todos llegaron para la cirugía.

Recuerdo que llegó una terapeuta de ojos claros, delgada, de tez blanca; ella me había ayudado en la preparación para el día del nacimiento. Encendió una vela, incienso, se sentía una armonía y tranquilidad en el ambiente; mientras, ella me ayudaba con la respiración. Mi esposo ingresó al parto y tuvo que ayudar a desocupar tres bolsas de suero que me estaban colocando en el momento, por la cesárea que iban a realizarme. Los médicos en el procedimiento me preguntaron si quería el hijo para ese día -ya eran las 11:35 p.m.- o para el 22 de diciembre. Les contesté que lo quería conocer ya. Nació a las 11:48 p.m.

No lloró. Tuvieron que hacerlo reaccionar. Luego lo limpiaron y lo vistieron.

Los médicos dijeron que había nacido con una vena y una arteria en el cordón umbilical. Lo normal son dos arterias y una vena.

Le realizaron un examen de cromosomas y nos dijeron que tenía el Síndrome de Noonan, una afección con la que nacen algunos bebés que causa cambios en la cara y el pecho, incluyendo habitualmente problemas en el corazón.

A los 14 días de nacido, el bebé tuvo una infección urinaria. Duramos 8 días en la clínica, donde lo chuzaban con agujas por todo lado. A mí me dolía ver todo lo que lo maltrataron.

A sus dos meses de edad, me di cuenta de que Samuel no escuchaba y no veía. Yo lo llamaba, le ponía sonidos, hacía ruidos y no tenía ninguna reacción. En los talleres que tomé antes del nacimiento me enseñaron a realizar juguetes en color y en blanco y negro para la estimulación, pero él no los seguía con la mirada.

Una doctora me dijo que él no iba a leer, ni a escribir, que iba a ser muy bajito, que tenía un retraso mental leve y que probablemente solo iba a tener un año de vida. Ahí es cuando me acordé de que existía Dios, que era misericordioso. Nos acogimos a él y lo dejamos en manos de Dios. Lo bautizamos.

Los médicos me decían que él no iba a ver porque tenía un coloboma de retina y muchas cosas más.

Con el tiempo, un médico le hizo un examen donde se dio cuenta de que alcanzaba a ver una colombina. Gloria a Dios, qué milagro tan maravilloso, nos enviaron al INCI (instituto Nacional para Ciegos) a rehabilitación. Tenía 8 meses.

El otro milagro, un día escuchó un poquito, así que le colocaron audífonos.

Fueron pasando los años.

El 21 de junio de 1995, con 3 añitos y medio, le realizaron un nuevo estudio de genética y, de acuerdo con las características físicas que tenía, cambió el diagnóstico. Ahora el síndrome era el de Rubinstein Taybi, una enfermedad huérfana de la que no teníamos ningún conocimiento. Todo era una incertidumbre. Terapias, médicos de todo tipo. Éramos como conejillos de indias porque ni ellos conocían este síndrome.

Dejé mi carrera profesional. Yo me dediqué al ser, no al tener. Me dediqué a construir la vida de mi hijo con las herramientas que tenía en el momento.

Ya en el año de 2019, con 18 años, le volvieron a realizar a Samuel otro examen de genética y concluyeron que presentaba el síndrome de Charge. En fin, igual para mí lo más importante ha sido que no sea encasillado en un diagnóstico; lo más importante ha sido saber que él está vivo, con muchos anhelos y sueños que quiere realizar.

Todos los días le pido a Dios que yo pueda seguir apoyándolo lo mejor posible. He tenido muchos cambios para que él se siga desarrollando y algún día logre ser independiente y valerse por sí mismo.

Me siento muy orgullosa de todo lo que Samuel ha logrado realizar. Trabajó en un club, en una notaría, escribe hermoso, actúa maravilloso en las obras de teatro, ha ayudado a muchas personas dando testimonio de vida, es mi apoyo y mi compañía en muchas aventuras. Agradezco a Dios y a todas las personas que nos han apoyado. Gracias, gracias, gracias.

Viaje dentro de mí: Diana Cañón ha dado todo por su hija. Tanto, que a veces se ha olvidado de ella misma. En este relato asume el reto de hacer un recorrido por su cuerpo para reflexionar sobre sus alegrías, miedos, angustias.

Viaje dentro de mí

Por Diana Marcela Cañón, madre de Paula Nieto Cañón

Es algo difícil pensar en hacer un recorrido dentro de mi cuerpo o mis emociones y sentimientos después de nunca haberlo siquiera imaginado, y menos cuando la rutina y las situaciones de la vida te ponen en el último lugar, donde todo y todos importan más que tú mismo, y no lo digo de mala manera o en forma de reproche, o queja. A veces solo nos quedamos a un lado de nosotras mismas. Hay demasiado afuera que nos ocupa y distrae como para pensar en cómo vivimos o cómo sentimos. Si hoy tuviera que escribir sobre un recorrido a través de esa mocosa que amo y que cambió mi vida, tendría tanto que hablar y decir que no alcanzaría toda una tarde, jejeje; pero como es hablar de mí, qué difícil se vuelve.

Es difícil poder mirar dentro de mí y descubrirme porque cada día es tan diferente. Yo creo que la Diana de hace un año no es la misma que hoy escribe este texto, y la Diana de ayer era otra a la de este momento. A la final, eso es bueno porque qué jartera uno con el mismo sentimiento de alegría por un año, o el de tristeza y derrota por mucho tiempo; sería una vida aburrida. La vida debe ser un arcoíris, llena de colores y variedad para poder ser divertida y vivida a plenitud.

Bueno, sin más vueltas, vamos a cerrar los ojos y pensar en mí dentro de mí.

Mirándome por dentro, pero desde afuera, el lugar por donde empezaría serían mis pies porque son estos los que me han llevado a recorrer el camino de mi vida, unos pies lindos, de dedos pequeños y gorditos, limpios y con buen olor, aunque poco vanidosos ya que solo me he hecho el pedicure una vez en mi vida: el día que me casé. En ese momento era importante por aquello de la noche de bodas. Aunque no me pinto las uñas y tal vez no los tenga mucho en cuenta, son importantes; ellos me sostienen, como dos árboles fuertes. Me permiten recorrer mis caminos y acompañar a otros en sus propios caminos. Con los pies me levanto cada día, son lo que primero pongo en el piso al despertar. Ahí aplica el famoso refrán “con los pies en la tierra”.

El recorrido empieza por el pie izquierdo porque no creo en agüeros ni en la suerte. Por eso por el izquierdo; subiremos lentamente por mi pierna; sin tocar mucho, por favor, porque no me gusta que me toquen las piernas, jejeje, soy demasiado sensible y cosquillosa. Aunque, pensándolo bien, si es un masaje relajante, no me opondría. Mi pierna no es muy bonita, al igual que la derecha, es delgada para la contextura de mi cuerpo. De pequeña me decían Oliva, la novia de Popeye, y mil apodos más, razón por la cual no usé muchas faldas. Además, tengo algo de venas varices, heredadas porque también recibí lo malo de las mujeres de mi familia materna.

Bueno, sigamos el recorrido. Ahora pasaremos por mi hermosa cadera, uno de mis atributos, algo que recibí también de las mujeres de mi familia. Como es privada e íntima, seguiremos derecho sin tocar. Pasaremos ahora a mi panza. No le digo estómago. En mi panza cabe todo el intestino grueso y delgado, el páncreas, el hígado, la vesícula y cada una de las venas, arterias y vasos sanguíneos. Ahí es donde guardo todas mis emociones porque soy 100 % sanguínea. Creo que, aunque la rabia y la ira no me controlan, como hace unos 10 años atrás porque permití que Dios obrara en mi vida, esa emoción ya no me domina. Aún sigo siendo algo intolerante y voluntariosa, razón por la cual, cuando tengo rabia —pero esa que es de verdad, donde literal quieres darle un palazo a quien te enfurece— la guardo en el hígado, porque este la limpia (además no puedo ir pegándole a todo el mundo por más que quiera o lo merezcan), y sale por los conductos sanguíneos, es por eso que mi rostro y cuello se ponen rojos, pero al salir no se queda ahí almacenada.

En el estómago guardo los miedos y las angustias, los temores y preocupaciones porque este los destruye con sus ácidos y los vuelve un bolo; así nunca podrán pasar de ahí. A mi estómago no entra todo el mundo; en la entrada los clasifico, algo así como un “derecho de admisión”, porque mis temores y miedos no se los puedo contar a todo el mundo. En mis tripas están mis emociones pues el intestino delgado tiene una longitud de 20 pies de largo y está dividido en 3 partes, entonces ahí guardo todo: alegrías, tristezas, experiencias, fracasos, logros, planes, etc.

Lo que sirve, pasa al torrente sanguíneo y se convierte en alimento para el resto de mi cuerpo porque eso es la energía para cada día. Lo que nutre mi ser son todas las cosas buenas y malas que he vivido y que hoy me hacen lo que soy. Lo que no sirve, pasa al intestino grueso de 1,5 metros, allí guardo traumas, ofensas, decepciones, desilusiones y palabras de otros que no me sirven, o las cosas que yo misma hago mal y en las que meto la pata. Ahí quedan por poco tiempo porque no se pueden acumular, pues me intoxicaría y no me dejarían avanzar, así que todo se elimina prontamente.

Ahí también guardo el perdón, ese que limpia todo. Pueden entrar a mirar y así aprender cómo funciona porque el perdón es esa enzima que cada día hace que mi intestino y mi cuerpo estén limpios porque no permite que ninguna de esas emociones llegue a mi corazón o a mi mente.

De la panza subiríamos a mi caja torácica. Uy, creo que es lo mejor de mí. Están mis costillas, que son esos huesos duros y firmes, blancos y perfectos, que guardan mi tesoro más valioso: mi corazón rojo amoroso y grande, como dice mi pequeña sapa. Un corazón transformado por el gran amor de Dios. Ahí guardo a cada persona valiosa, a mi familia, a mi pajarito “Paulis”. Guardo cada momento que me ha fortalecido, guardo todo lo que me hace feliz. Si abres la puerta y entras, verás lo resplandeciente que es. Quien quiera y desee quedarse para compartir conmigo, se puede quedar, con algunos requisitos básicos, claro está.

En los pulmones está el aire, ese que me hace sentir viva. Están los suspiros de cada día por siempre sentirme amada y valorada, esos que hacen que todo pase primero por ahí antes de ir al corazón. Subiendo por mi garganta, encontrarás las cuerdas vocales y vas a ver lo usadas que están y que en ningún momento dejan de vibrar porque hablo todo el día, y si no tengo con quién, canto y hablo con Dios —Me imagino que Él debe decir “alguien que converse con Diana, por favor, para que me deje descansar”, ¿será? No. Él siempre está dispuesto—.

Si subes y puedes llegar a mis ojos, con ellos podrás ver todo diferente. Ser cuidadora me cambió mi visión y ahora todo tiene más de dos formas o de dos lados o de dos caras. Mi visión se volvió periférica para poder verlo todo de otra manera. Puedes mirar a través de ellos y notarás cómo todo puede ser diferente. Todo allí es verde, el color de la esperanza, el color de mis ojos.

Si pasas por la nariz, vas a percibir demasiado fuerte todos los olores porque mi olfato es hiperdesarrollado, así que, si no es un perfume cítrico, no te va a gustar. Podrás disfrutar el olor de la comida que te transportará a la boca para poder mezclar el olor y la sensación de cada alimento, porque la comida me hace feliz, me une a la familia, a los amigos a los tiempos con Paulis desayunando y cenando en casita solas. Podemos después pasar por un recorrido rápido por mis oídos. No me detengo mucho ahí porque me cuesta un poco escuchar, he tenido que trabajar mucho en este proceso, así es que se encuentran en remodelación para hacer mejoras, por algo serán dos, ¿no?, para escuchar más y hablar menos.

Pasando por el nervio auditivo, llegamos al cerebro. Este es mi computador, ahí está almacenada toda mi información: los recuerdos, los planes, los conocimientos, la psicología aprendida, el diario vivir desde que voy a cocinar hasta la cita médica programada dentro de un mes con fecha, hora, institución y nombre del médico. Es mi agenda, mi calendario. Algo disperso y desordenado, sí, solo yo lo entiendo y solo yo encuentro siempre lo que busco. Es el centro de control, desde ahí vas a ver todo, como si estuvieras parado en lo alto de la torre Eiffel, mirando toda la vista del hermoso y romántico París. Vas a ver cómo mi imaginación vuela con sueños del futuro, del amor, del triunfo y logros alcanzados. Vas a ver cómo proyecto mi vida siempre a algo mejor que el presente que vivo y cómo veo a mi sapa grande, hermosa y feliz porque mis sueños se proyectan en ella.

Este maravilloso recorrido dura 24 horas para que puedas descubrir todo lo vivido en un día. Para salir, solo debes tomar el hemisferio derecho y seguir disfrutando del mágico mundo cerebral y bajar por todo el lado derecho hasta llegar al pie derecho. Por ahí puedes salir para finalmente ir a descansar.

El día esperado: Mary Luz Bolaños es madre de Isabella, una hermosa niña con síndrome de Down que apenas tiene un año de edad. Al igual que muchas madres, lo primero que hubo fue angustia, pero cada día, le ha demostrado que su pequeña ha llegado solo para traerle muchas alegrías.

El día esperado

Por Mary Luz Bolaños, madre de Isabella Salazar Bolaños

Y, de pronto, llegó el día esperado, el día que siempre había soñado. Empezaron los dolores, la incomodidad, las contracciones, pero estaba tan feliz que nada de eso me importaba. En el carro ya estaba lista la pañalera, llevaba un mes en el baúl, esperando ese instante, ese momento de colocarle la primera ropita a mi princesa.

Mi esposo estuvo siempre a mi lado, apoyándome cada segundo que pasaba, anhelando sentir esas manitos chiquititas con las nuestras. Repentinamente nos separaron, él en una sala de espera, yo, para una hospitalización.

Pasaron las horas y empezaron unas fuertes contracciones. Yo seguía en la cama esperando a ser trasladada a la sala de parto. Me decían “puja, que ya casi llega”. Yo lo hacía muy fuerte, porque ya quería sentir ese llanto armonioso, como se veía en las películas, susurrar mis oídos. De pronto, antes de pasarme a la camilla, salió volando muy rápido mi hija de dentro de mí. Tuvieron que detenerla al final para que no cayera al piso. Ni siquiera alcanzó a llegar la ginecóloga para recibirla en sus brazos. Parece que mi hija también quería salir rápido para sentirme a su ladito.

De repente, un silencio abordó la habitación. Luego, unos murmullos. Llegó la ginecóloga y me preguntó que si yo me había hecho todas las ecografías y estudios, y en ese instante pasaron por mi mente mil cosas y entendí que sucedía algo. Le pregunté, ¿Mi hija esta bien?, ¿esta sanita?, ella solo me dijo, espera al Pediatra.

En ese instante, ya estaba sufriendo porque no sabía qué pasaba. Llegó mi hija e inmediatamente me miró, con esos ojos azules profundos, que me decían: “mamita, te necesito conmigo siempre”. Lloré de felicidad, pero no sabía qué pasaba. Entonces el pediatra me dijo de inmediato, la niña tiene rasgos de una niña con síndrome de Down, hay que hacerle estudios para confirmar el diagnóstico.

La verdad, toda mi vida le temí a que me sucediera algo así, nunca había tenido contacto con alguna persona con una condición diferente. Se llevaron a mi hija a la incubadora, separándola de mis brazos. Mientras tanto, quedé sola, llorando en una camilla, enfrentando una realidad que no había esperado, un mundo desconocido para mí. Con lágrimas en mis ojos en vez de sonrisas, miraba a las otras mamás junto a sus bebés, consintiéndolos y sonriendo siempre.

Pasaban por mi cabeza miles de preguntas, nudos y desenlaces para mi hija, suponiendo y pensando que mi esposo no la iba a aceptar. Pensaba sufriendo por la discriminación que le iban a hacer, por el bullying en el colegio, en fin, miles de cosas. Esas pocas horas que faltaban para amanecer se me hicieron eternas, las horas más largas de mi vida.

Cuando llegó mi esposo, nos abrazamos tan fuente que se unieron nuestros corazones y nuestra alma en amor. Las lágrimas caían y se juntaban solo para pronunciar la palabra Isabella. Él me dio tranquilidad con su compañía y me contaba lo hermosa que ella era. Me decía y me hacía sentir que todo iba a estar bien, que los dos íbamos a luchar y sacar adelante a nuestra hija, y que nada ni nadie nos iba a quitar esa felicidad que había nacido para nosotros.

Cuando vi nuevamente a mi chiquita, sabía que ella, desde ese momento lo iba a ser todo para mí.

Elogio a la casa : Graciela Ibáñez rememora el hogar de su infancia. Un espacio en cuyas entrañas germinaron las vidas de sus hijos y de otros que, como ellos, necesitaban miradas diferentes para asirse a la vida. “Fue para muchos de ellos y sus familias el hogar y el primer escalón para su larga y difícil travesía”.

Elogio a la casa

Por Graciela Ibáñez, madre de Daniel y Raúl Lagomassini

Cada vez que paso frente a ella, la veo tan firme, tan bonita, tan completa; y al mismo tiempo tan vulnerable, ajena a su inexorable destino. Siento su frío, su ausencia de voces de ruido de cariño, de abrazos, de olores y sabores; de caricias, de peleas, de llantos, reconciliaciones y abrazos. Tanto tiempo prodigado y, supongo, esperan pronto que la vida vuelva a fluir por sus puertas, ventanas, patios y jardines.

Cuántos recuerdos de esta amada casa albergan sus abandonadas estancias: fue para la familia el refugio ideal para varias generaciones de trashumancia. Cada uno llegó con su dolor y su carga a cuestas, pero con la seguridad de que de ahí en adelante todo cambiaría. Ya no serían más los desarraigados, los abandonados, los menesterosos de una casta de indolentes que lograron, a costa de no muy buenas prácticas, entrar a los círculos normales de la sociedad de la cual esta familia nunca quiso lamer las sobras. Todos tan diversos y complejos, amparados bajo su techo juntaron sus retazos de vida. Algunos por largas y otros por cortas temporadas, dejando allí su imborrable huella.

Siempre la soñé, la anhelé; cuando la conocí, no tuve dudas, sería este el raudal de vida que por mucho tiempo esperé. En sus entrañas germinaron las vidas de mis hijos y de otros que, como ellos, necesitaban miradas diferentes para asirse a la vida. Fue para muchos de ellos y sus familias el hogar y el primer escalón para su larga y difícil travesía. Allí se inventaron nuevas formas de vida y convivencia, conjugando necesidades y posibilidades.

Mundo paralelo: Una mañana, Clara Agudelo se levanta y se encuentra con otra Clara, una que sí había cumplido esos sueños de juventud de ser una gran actriz de teatro. En una conversación ambas reflexionan sobre los sueños que construimos, cómo se forjan y cómo se modifican día a día.

Mundo paralelo

 Por Clara Agudelo

Cinco y treinta de la mañana, suena la alarma del celular. Como de costumbre, empieza esa lucha interminable entre mi ser racional que me dice que debo levantarme y mi parte sibarita que quiere quedarse en la cama hasta tarde. Sin embargo, gana una vez más el llamado del deber. me levanto en medio de ese claro oscuro que se produce cuando la noche se sale para darle paso a su hermano el día, aún no ha aclarado del todo. Me asomo a la ventana y veo cómo el sol se asoma levemente entre los cerros bogotanos. Aún me siento entredormida, quisiera quedarme un rato más aprovechando para hacer una siesta, pero mis responsabilidades me lo impiden.

Todo está en silencio. A lo lejos, escucho cómo mi vecino también inicia su rutina diaria. Me dirijo al baño para prepararme a salir a trabajar, somnolienta. No quiero siquiera encender la luz del baño. Finalmente me animo, enciendo la luz y me miro al espejo; pero la imagen que se refleja en el espejo no soy yo, o bueno, soy yo, pero de otra manera. No logro explicarme por qué me estoy viendo como si estuviera en otra dimensión. Abro la llave del lavamanos y empiezo a lavarme la cara, quizá aún estoy dormida y eso está haciendo que me sienta confundida. Me seco la cara y nuevamente me miro al espejo, pero sigo viendo un reflejo en el que sé que soy yo, pero no me reconozco por completo.

De pronto, la imagen que se ve dentro del espejo me habla, me siento petrificada, ¿acaso sigo durmiendo?, ¿no logré levantarme y estoy viviendo una pesadilla?

—¿Acaso no me reconoces?  —Me dice mi reflejo del espejo— Está eres tú.

Estoy absolutamente absorta, quieta, totalmente inmóvil, ¿por qué no logro despertarme? Tengo que gritar, esta es una horrible pesadilla.

—¿Pero por qué te sorprendes? —Vuelve a hablarme mi yo del espejo— ¿acaso alguna vez no has pensado qué hubiera pasado si hace treinta años hubieses tomado otra decisión profesional y hubieras cumplido tus sueños de infancia?

Tomo valor y le contesto: —¿Eres un mal sueño, una pesadilla que trae mi subconsciente para tratar de huir de la rutina, cierto?

—No es así, ¿has escuchado hablar de los mundos paralelos?, —me contesta.

—Sí, claro, muchas veces, pero eso no existe, es el producto de la imaginación de algún autor de ciencia ficción que se ha apoyado en algunas teorías de físicos reconocidos que hablan de agujeros negros, viajes dimensionales y en el tiempo, pero definitivamente eso no puede existir.

—Pues te comento que sí existen los mundos paralelos, y ahora te estás viendo a ti misma, que soy yo en uno de ellos, en uno donde sí pudiste cumplir tu sueño de ser actriz de teatro y desarrollar todos tus talentos creativos. ¿Acaso no recuerdas lo que pasó hace veintiocho años, cuando dejaste las tablas para dedicarte a estudiar tu carrera como diseñadora? ¿No recuerdas que inicialmente la viste como una vía para no alejarte del todo del arte, pero que finalmente te enamoraste de ella y descubriste que te generaba pasión? Aun así, años después, también la abandonaste, porque preferiste adaptarte al sistema, al mundo industrial, laboral, administrativo y corporativo, traicionando dos veces tus convicciones y tus sueños. ¡Vaya que durante estos más de veinticinco años has representado el mejor de tus roles teatrales, ja, ja, ja, ja, ja!

—Esto es realmente loco, creo que esto es producto de la crisis de finales de los cuarenta y el próximo arribo a la década de los cincuenta —le contesto—. En la vida cada uno de nosotros construye su destino a partir de esas pequeñas decisiones que tomamos, y yo he vivido una vida cómoda y con satisfacciones profesionales de otra índole.

La interpelo con la mayor seguridad y orgullo que puedo aparentar. Aunque por dentro sé que lo que me dijo es cierto, traicioné mis sueños para cumplir con el rol que la sociedad nos dicta, dentro de lo que llama “éxito”.

—¿Acaso nunca te has preguntado cómo sería tu vida si hubieses cumplido tus sueños? —vuelve y me cuestiona.

—Está bien, eventualmente cruza por mi mente algún pensamiento relacionado, pero definitivamente a estas alturas de mi vida no me puedo poner a pensar qué habría sido si…

—Bueno, solo para que estés tranquila, hoy decidí llegar al umbral dimensional, para contarte que en el universo en un mundo paralelo sí cumpliste tus sueños. Allí no te retiraste del grupo de teatro. A pesar de todo el problema que se produjo con tus padres, seguiste haciendo parte de él y te fuiste con tus compañeros a esa gira por Europa, aplazaste ese semestre y estuviste seis meses con ellos, aprendiste muchas cosas, avanzaste en tu carrera como actriz. Cuando regresaste, ya a tus padres les había pasado el enojo, y volviste a casa, continuaste tu carrera y haciendo parte del grupo de teatro, participaste en el montaje de otras obras posteriores. Finalmente te graduaste y decidiste montar ese taller de marroquinería que siempre te gustó, y de manera paralela seguiste siendo parte de otros grupos de teatro. Como has sido independiente, has podido administrar tu tiempo. Como lo pensaste, a esta edad tienes un compañero, Yeison, el ingeniero, a quien conociste por casualidad, con quien llevas más de veinte años de relación, no tienen hijos, han viajado por muchos países, entre ellos India, Turquía, Australia, Argentina, etc. Mira, aquí puedes ver algunas fotos de todo esto que te comento —me dice mientras comparte una pantalla en su tableta y me la muestra.

—Oye, qué bueno que allí mis sueños de adolescente se hayan cumplido —le respondo—, aunque, la verdad, en la vida que elegí he tenido otros momentos de felicidad, y aunque no lo creas, no me arrepiento de las decisiones que en su momento tomé. Además, aún no me he muerto, y tú no sabes, quizá en el futuro pueda vivir esos sueños de otra manera; por ejemplo, cuando mis responsabilidades familiares y financieras cambien, puedo hacer parte de un grupo de teatro aficionado, y respecto a lo del taller también lo puedo hacer, posiblemente puedo tener lo mejor de los dos mundos, porque, como te dije, nosotros somos los arquitectos de nuestros sueños y nuestro destino.

—Quizá tengas razón —me contesta mi reflejo—, pero no te olvides de tus sueños, No te dejes absorber por la rutina y recóbrate a ti misma.

—Seguramente así lo haré —le contesto—. En ese instante, siento la alarma de mi celular nuevamente. Pero ¿cómo, acaso no me levanté hace un rato? Miro el reloj, y apenas son las cinco de la mañana.

Todo fue un sueño, ¿o acaso esto es un déjà vu?

El 303: Con algo de nostalgia, Clara Agudelo hace un homenaje a ese edificio que recorrió en su época universitaria; ese edificio que fue testigo del paso de su adolescencia a la adultez y del que ahora, tras su demolición, solo queda el recuerdo.

El 303

Por Clara Agudelo

Ya el viento no golpea tus contornos blancos

repintados miles de veces,

ocultando la expresión cultural de tus residentes.

Esa luz que penetraba por tus ventanas,

ya no podrá entrar.

Tu gran techo inclinado ha desaparecido.

Ese gran balcón en rededor del gran hall ha caído.

Ese magno espacio que fue testigo de todo tipo de expresiones

artísticas, culturales y aún políticas, se ha esfumado.

La escalera de la entrada donde muchas veces me senté

a tertuliar o esperar a algún amigo ya no están,

desaparecieron junto con ese busto de Lenin,

que fue pintado infinidad de veces,

cuando tu puerta principal cambiaba de grafiti.

Te convertiste en una paradoja,

ya que fuiste un hito de la arquitectura moderna,

generaste discusiones en torno de tu estética.

Sin embargo, has sido derrumbado

porque aquellos que tenían el deber de construirte

no fueron fieles al diseño de tus creadores.

Te convertiste en un peligro para quienes se

alojaban en tu interior.

Todos esos múltiples espacios de formación

y creación intelectual fueron demolidos.

Tus habitantes temporales se han convertido en parias por

una década entera.

Tu agonía se extendió por todo un quinquenio,

Desde el momento en que cerraron tus puertas

y desalojaron a tus moradores.

Pero con tu desaparición te has llevado los recuerdos

de mi etapa de formación profesional.

Ya no tengo una evidencia física

de mis remembranzas universitarias,

no puedo mostrarles a mis hijas los espacios donde me acogiste

y cómo fuiste el testigo mudo del paso de

mi adolescencia a la adultez.

Ya no estás, 303,

has dado paso a un nuevo coloso,

que no estará entronado en mi memoria como tú.

Carta a mi hijo: Valiéndose del género de la epístola, Viviana García le agradece a su hijo por cada una de las alegrías que le ha dado durante estos años.

Carta a mi hijo

Por Viviana García, mamá de XXXXX

Hola, hijo. Quiero que sepas que cuando estaba embarazada y hasta que desperté de mi inconsciencia, deseaba que fueras un niño neurotípico, que me dijeras mamá, que me hablaras a los dos años y me comunicaras tus emociones, tus sensaciones, tus sueños; que me hicieras sonrojar con tus imprudencias, que me irritaras con tus gritos para obtener tus deseos, que socializaras con otros niños y disfrutaras a nuestro modo de la compañía de los demás.

Cuando nos dieron el diagnóstico, fue muy doloroso y la mente se me llenaba de inseguridades pensando en qué pasaría si te faltábamos, qué tan vulnerable serías en esta sociedad. Me sentía frustrada y decepcionada porque creí que, al hacer las cosas bien, tenía el derecho de juzgar la voluntad de Dios. Qué mente tan limitada la de tu madre, ¿no? Dios siempre desea lo mejor para nosotros, y no solo me mandó lo que yo deseé, sino que me dio un maestro.

Necesito que sepas que te agradezco por escogerme como tu madre. Te pido perdón por demorarme tanto en mi proceso de entendimiento, te admiro. Además de aceptarte y de reconocerte, me siento muy afortunada y orgullosa por tus logros, muy afortunada por tus caricias con tus hermosas manitas. Tus miradas me expresan el amor más puro que pueda existir. Tienes la sonrisa más encantadora que he visto, con esas perlas preciosas que tienes como dientes. Tus ojos preciosos que siempre me preguntan cómo hice para que estuvieran acompañados de esas pestañas y cejas tan bellas.

Es un éxtasis verte disfrutar la comida, los parques, las escaleras eléctricas y todas las cosas sencillas y hermosas de la vida. Tocar tus pelitos rubios que, con los rayos del sol, se imponen. Tus fuertes y hermosas piernas que corren tan rápido, abriéndote camino, sin miedo, con toda la confianza, coraje y valentía que me desconciertan. Tus lunares que decoran majestuosamente tu figura. Me sorprendes cuando buscas persistentemente lo que quieres.

Perdóname porque a veces no tengo la paciencia para satisfacerte. Todo tú eres perfecto. Me enamora que te guste oler rico y nos pidas que te perfumemos siempre que salimos, tu cuello es el mejor manjar y cuando lo beso me siento en el cielo. Tus besos son caramelos celestiales que me enseñan el amor de Dios. Tus carcajadas me renuevan el alma.

Gracias, porque le pusiste sentido a mi vida. Gracias por enseñarme a ser consciente de la vida. Gracias por darme el ejemplo de que mi felicidad está en mi interior y que no debo permitir que nada ni nadie me robe la calma y la serenidad. Gracias por enseñarnos tu amor puro e inigualable, irremplazable, indispensable, incomparable.

Juanmi, te libero y me libero de perpetuar memorias de dolor, de todo aquello que sea vergüenza y limitación, de cargas ajenas y emociones heredadas. Te libero de miedos, carencia, pérdidas, ignorancia y sumisión… para que prepares tu ser, para recibir y dar amor, confianza, paz, relajación, bienestar, estabilidad. Honro tus decisiones y te veo cumpliendo tus más profundos deseos siendo un ser consciente lleno de amor y compasión.

Te admiro.

Tu didi

Vivir: David Esteban lleva quince años llenando de alegrías a su familia. En este relato, Angélica Romero, su madre, narra desde la voz de David la incertidumbre que hubo cuando nació, pero cómo cada día ha sido una oportunidad para mostrar “que los héroes existen”.

Vivir

Por Angélica Romero, madre de David Esteban

Era justo un viernes especial, de esos que los adultos nombraron Viernes Santo. Esa semana, dos días antes, mamá había estado en su última cita con la ginecóloga, quien le había dado una orden para que el lunes próximo, a través de una cesárea, me trajeran al mundo exterior, pero yo tenía otros planes. Preferí demostrar que yo podía solo y no necesitaba de su ofrecimiento, así que, siendo las 5:00 a.m., inicié anunciándole a mamá y a papá que debían prepararse. Juntos estuvimos trabajando durante el día para mi llegada, yo tenía tanto afán de conocerlos que nací en la camilla del hospital. Mientras me llevaban con mamá a la sala de parto di mi primer grito de victoria.

Al día siguiente al ver el éxito de mi llegada y luego de revisiones, los médicos decidieron enviarnos a casa, al llegar allí mi familia me esperaba ansiosa, entre mi bisabuela, abuelos y tíos estaba mi hermano mayor a quien a diario escuchaba y quien me recibió con alegría entre sus brazos convirtiéndose hasta ahora en el mayor de mis aliados.

Fui una sorpresa para todos y no puedo negar que mi condición les llenaba de dudas e incertidumbre, pero nada de esto opacó la alegría de mi llegada. Era un bebé hermoso, tan hermoso como lo es cada bebé que llega a los brazos de su madre. Ese día lacté de mamá por montones, era tan bello poder sentir su piel, ella me miraba como si hubiese ganado el mayor de los tesoros, y ¡sí!, siempre he sido su tesoro.

En casa desde ese día he vivido junto a papá, mamá y mi hermano mayor, pero también vivo muy cerca a mis abuelas, quienes desde siempre me han llenado de cariñitos y alcahueterías. Mi vida ha sido muy feliz, he cumplido con la misión de regalar a diario mi amor a borbotones.

Mamá dice que soy el mejor ejemplo de que los héroes existen y que yo soy su héroe, ya que le he enseñado a nunca rendirse, y eso sin saberlo. Empecé a hacerlo desde que, en su barriguita, luego de una amenaza de aborto, yo me agarré fuerte de sus entrañas y no permití que nada interrumpiera mi llegada a este mundo; parece que mi corazón tiene la fortaleza de un roble a pesar de haber necesitado una ayuda médica. Ni eso hizo que dejara de latir armoniosamente. Tengo el superpoder de nunca rendirme, siempre he seguido mis objetivos a pesar de los obstáculos.

Hablando de héroes, me fascinan, no me pierdo una sola película de ellos y disfruto del coleccionarlos en figurillas y accesorios que mamá llama juguetes o, en el peor de los casos, el reguero de mi cuarto.

He crecido entre doctores, especialistas y terapeutas. He visitado muchas veces hospitales, pero nada ha evitado que disfrute de mi vida. Todo me ha costado un poco más, pero igual siempre lo he logrado, así como la vez que le dijeron a mis padres que podía demorarme mucho en caminar y el día menos esperado, más pronto que tarde, estaba dando mis primeros pasos para seguir a mi hermano en sus jugarretas. Y eso sin contarles que ya antes me daba mis mañas para escaparme del corral.

Como todo niño, me llegó la hora de ir al colegio. Mis papás se mataban la cabeza indagando si era mejor un colegio regular o uno que fuese especial para mi condición, pero luego de tanto drama con ello, ingresé al colegio donde estudió también mi hermano, y qué mejor que un lugar donde ya conocían a mi familia y ahora era mi turno de darme a conocer. Allí he tenido una vida escolar normal, como la de todos mis compañeros. Juego, aprendo y me divierto. Mi habla es un poco confusa, pero mis compañeros han aprendido a entenderme; de todos modos, yo busco la manera de comunicarme.

Mamá temía que por mi condición los niños llegaran a causarme algún desplante, pero estaba muy equivocada; al contrario, mis compañeros, quienes también han crecido conmigo, nunca me han hecho desplante alguno. Y es que no hay quién se resista a mi encanto.

Me encanta viajar, me fascina el mar, el sol y todas esas cosas especiales que acompañan una maleta para viaje. Soy un cinéfilo desde muy chico, no hay nada como ver una buena ‘peli’ acompañada de deliciosas palomitas, un perro caliente y una no muy saludable, pero refrescante Pepsi (es este el único momento en que me dejan tomarla). Asimismo, disfruto de la música y todo aquello que haga que mi cuerpo dance, también me encantan los animales y tengo una gran admiración por los gatos, en casa tenemos 4 de ellos. Papá dice que mamá es la loca de los gatos y yo creo tener esa misma locura.

Así, a pesar de mi condición, a la cual algunos llaman especial, yo, David Esteban Sánchez Romero, un chico de 15 años con la condición de síndrome de Down, vivo mi día a día demostrándoles a todos que lo único realmente especial es eso… ¡¡¡VIVIR!!!

Viaje en diminuta nave: Para inspeccionar a Martha Fajardo, unos seres diminutos viajan en una nave que recorre todo su cuerpo. ¿Los hallazgos? pensamientos negativos y de luz; cuerdas vocales alocadas; articulaciones tensas; amor; venas y arterias; cartílagos un tanto atrofiados, entre otros.

Viaje en diminuta nave

Por Martha Fajardo, madre de Diana Molano Fajardo

En una muy pequeña nave, toda de cristal, viajan seres diminutos para inspeccionar algunas partes del cuerpo de Martha. Ingresan por un conducto lagrimal y, a través de arterias y venas, inician su recorrido.

Van sin dificultad, de un lado a otro, en su cabeza, viendo el buen funcionamiento de los órganos vitales y, de pronto, un gran nubarrón los detiene, son los pensamientos negativos que lanzan rayos y centellas y los mandan de un lado a otro sin control. De pronto, un rayo de luz les ayuda a salir del inconveniente; son los pensamientos positivos que le ganan la batalla a la oscuridad y al vendaval, lanzando notas celestiales y calmando el aventurado viaje.

Ahora van plácidamente por la zona del cuello, donde se encuentran con unas cuerdas vocales tensas y alocadas, que en oportunidades lanzan sonidos suaves y placenteros, pero otras veces arrojan gritos desgarradores que hacen huir rápidamente a nuestros diminutos visitantes.

Al ingresar a la zona del pecho, donde se aloja el corazón, parte fundamental de nuestras vidas, se encuentran con sitios muy placenteros, tranquilos, suaves, con movimientos rítmicos y armoniosos que invitan al amor, la paz y la tolerancia. No quisieran salir de allí, pero el viaje debe continuar.

Se dificulta mucho el paso por los brazos debido a tantos huesos, articulaciones y cartílagos que se encuentran un poco atrofiados por el paso del tiempo, así que nuestros visitantes deciden dirigirse a la parte media del cuerpo donde se encuentran muchos órganos vitales y muy delicados, por este motivo deciden pasar de largo.

Llegan a las extremidades inferiores, donde encuentran muchas venas y arterias que les permiten viajar plácidamente y retornar por estas vías al punto de partida para terminar esta maravillosa experiencia.

Mis sueños // Objetos y lugares: En estos dos emotivos poemas, Sonia Riveros reflexiona sobre la añoranza y la ausencia, sobre la fortuna y los sueños que, en últimas, es lo que da sentido a su vida.

Mis sueños

Por Sonia Isabel Riveros, madre de Tomás y Andrés

Sueño con no tener tantas responsabilidades a cuestas;

con cerrar los ojos y no preocuparte por llevar las riendas de vidas ajenas.

Solo quiero congelar mi tiempo, pensar que todo fluirá de forma natural,

con dejar de trabajar, con dedicarme solo a vivir y a amar.

Objetos y lugares

Por Sonia Isabel Riveros, madre de Tomás y Andrés

No me duele perder los objetos, lo que añoro son las relaciones que se tejen con ellos.

No me pesa el cambio de lugares, pero sí la ausencia de quienes allí amé.

No me importa abandonar la fortuna, porque en esta etapa del recorrido de la vida, mi mayor riqueza son aquellas personas que le dan significado a la palabra familia.